ASDEM Asociación Salmantina de Esclerósis Múltiple
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Día Mundial de la esclerosis múltiple, 30 de mayo
La entidad del Grupo Asprodes se suma a la campaña promovida desde Esclerosis Múltiple España (EME), que reivindica conexiones más eficaces entre las y los profesionales sanitarios y sociosanitarios y las personas diagnosticadas con la enfermedad
La asociación está trabajando en nuevas iniciativas digitales para adaptarse a la situación derivada de la pandemia
SALAMANCA, 26 DE MAYO DE 2021
La Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple (ASDEM), integrada dentro del Grupo Asprodes, se suma un año más a la campaña de sensibilización y visibilización de la enfermedad promovida por Esclerosis Múltiple España (EME), federación de la que la entidad forma parte, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo).
La campaña pone de relieve la necesidad de crear “conexiones” eficaces entre las personas afectadas, sus familias, y la red de profesionales existente, especialmente en el contexto derivado a la pandemia de la COVID-19. Esta idea de “conexión”, que se ha empezado a difundir ya en las redes sociales de las entidades de EME mediante publicaciones que incluyen el lema “me conecto, nos conectamos” y el hashtag o etiqueta #ConexionesEM.
A ella se añade un valor más específico este año, centrado en la idea del trabajo en equipo, colaborativo y solidario de las entidades que trabajan con personas diagnosticadas de esclerosis múltiple (EM). Y es que disponer de una red de apoyo fuerte y bien conectada es clave para manejar la enfermedad. De ahí el lema “estamos en el mismo equipo”, en el que se basan las colaboraciones y testimonios en redes enmarcados dentro de la campaña, y que ASDEM comenzará a difundir en los próximos días, poniendo así rostro y voz a sus profesionales, equipo de voluntariado, personas asociadas…
Más digitales, más accesibles
La transformación de iniciativas tradicionales a formato online es algo que ASDEM viene haciendo desde el inicio de la pandemia (Día Mundial de la EM 2020 o la edición del verano pasado de ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple). Así, los objetivos actuales de la asociación charra se centran en “ser cada vez más digital, seguir adaptándose a la situación actual y ofrecer opciones de formación para ir eliminando la brecha tecnológica, haciendo estas formas no presenciales de comunicación más fáciles para todas las personas”. En este sentido, ASDEM está trabajando en nuevas formas de voluntariado digital y actividades abiertas al público en general, también con este mismo tipo de formatos.
Colaboración con el Instituto de Investigación Biomédica
Además de actividades internas, ASDEM potencia su faceta digital tomando parte en iniciativas virtuales promovidas desde otras entidades, siempre con el objetivo de compartir su experiencia en el apoyo a las personas con EM y sus familias para la mejora de su calidad de vida. Así, la asociación estará presente en la jornada online promovida por el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL) programada para el próximo día 25, a las 17 horas, y centrada específicamente en esclerosis múltiple. En ella intervendrá la directora de ASDEM, Leticia Pedraz, con su ponencia sobre ‘Cómo afrontar el diagnóstico desde el punto de vista del paciente’.
Reivindicaciones
Respecto a la reivindicaciones de la federación EME, íntegramente secundadas por ASDEM, hay que tener en cuenta que pese al “enorme esfuerzo” de las y los profesionales sanitarios y sociosanitarios, continúa habiendo “dudas importantes relacionadas con la gestión de la enfermedad durante la pandemia”. En este sentido, se están produciendo retrasos de valoraciones, citas y pruebas médicas; hay dificultades en el acceso a la atención social y a la rehabilitación, y grandes diferencias entre regiones, provincias y comunidades autónomas en temas como vacunación. En un contexto marcado por la COVID-19, la esclerosis múltiple sigue ahí, con un impacto que puede afectar a nivel físico, emocional, familiar, social y laboral, y sigue siendo una enfermedad para la que no se ha descubierto cura.
Las carencias detectadas ponen de manifiesto el importante papel de las asociaciones, agentes indispensables en el abordaje integral de la esclerosis múltiple y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad, cubriendo necesidades desatendidas.
Por todo ello, hoy más que nunca, EME reivindica la urgencia de una ruta asistencial multidisciplinar entre los distintos agentes implicados (profesionales sanitarios y sociosanitarios) en el abordaje de la esclerosis múltiple.
Más sobre ASDEM
La Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple tiene su sede en Salamanca capital (calle Corregidor Caballero Llanes, 9-13) y para recibir asesoramiento es necesario concertar cita previa por teléfono (923 24 01 01). También es posible contactar con la entidad por email (info@asdem.org). La agrupación está presente en las redes sociales Twitter, Facebook y YouTube y ofrece también información a través de su página web, www.asdem.org.
5 conexiones clave para las personas con Esclerosis Múltiple
- Las personas con EM necesitan una información fiable y completa para tomar decisiones. Las principales fuentes de información son los profesionales sanitarios y las organizaciones de personas con EM.
- La coordinación eficaz entre los equipos de atención sanitaria y sociosanitaria es esencial para una gestión eficaz de la EM.
- Algunos síntomas de Esclerosis Múltiple pueden afectar a la vida diaria: el acceso a rehabilitación especializada (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología) es importante.
- Las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias pueden necesitar acompañamiento psicológico experto para sobrellevar el impacto de la EM. Las Asociaciones y Fundaciones de EM cuentan con este servicio.
- Las personas con EM pueden necesitar información sobre los derechos y recursos con relación a la discapacidad. Las organizaciones de Esclerosis Múltiple informan y asesoran sobre ayudas y prestaciones para la protección social en materias como el empleo.
Cómo participar en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021
¿Quiénes sumarte al equipo #ConexionesEM? En la página web diamundialem.org se encuentra toda la información de las actividades que se desarrollarán, localizadas en un mapa. Este año vuelve a ser diferente pero allí se enmarcarán las iniciativas que se realicen en una localidad.
Además, puedes participar de manera digital dejando en la web un mensaje muy especial. Los profesionales sanitarios y sociosanitarios están para ayudar. Y ahora están haciendo un esfuerzo extraordinario. Menciona a aquellos profesionales sanitarios y sociosanitarios que han marcado una diferencia positiva en tu vida y cómo lo han hecho.
También puedes compartir con el hashtag #ConexionesEM en alguno de los contenidos y materiales que sirven para informar y concienciar acerca de la Esclerosis Múltiple. Juntos haremos visible ‘la enfermedad de las mil caras’ y ayudaremos a su comprensión.
